{"id":7228,"date":"2017-04-28T12:03:42","date_gmt":"2017-04-28T15:03:42","guid":{"rendered":"http:\/\/otimoneiro.com.br\/?p=7228"},"modified":"2017-04-28T12:03:42","modified_gmt":"2017-04-28T15:03:42","slug":"familia-precisa-arrecadar-r-3-milhoes-para-tratamento-de-filho","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/hom.jornaltimoneiro.com.br\/index.php\/2017\/04\/28\/familia-precisa-arrecadar-r-3-milhoes-para-tratamento-de-filho\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia precisa arrecadar R$ 3 milh\u00f5es para tratamento de filho"},"content":{"rendered":"

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“Essa \u00e9 a \u00fanica esperan\u00e7a que temos”, relata a tia de Arthur, Daniele Weber. Ela esteve na sede de O Timoneiro<\/strong> para relatar a luta da fam\u00edlia para arrecadar a quantia milion\u00e1ria. Arthur nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, a mais grave. Com isso, ele vive gra\u00e7as a aparelhos e se alimenta por sonda, al\u00e9m de n\u00e3o ter movimento corporal.<\/p>\n

Parentes, amigos, conhecidos e at\u00e9 pessoas de longe, gra\u00e7as \u00e0 internet, est\u00e3o mobilizados em uma campanha de arrecada\u00e7\u00e3o para comprar o \u00fanico rem\u00e9dio que pode salvar Arthur, e que tem custo de 3 milh\u00f5es para tratamento de 1 ano. A esperan\u00e7a surgiu nos Estados Unidos em dezembro de 2016 e tem ajudado crian\u00e7as com atrofia muscular. Outro problema \u00e9 que, no Brasil, o rem\u00e9dio ainda n\u00e3o foi liberado pela Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) e os pais ter\u00e3o que entrar na justi\u00e7a para ter autoriza\u00e7\u00e3o de uso.At\u00e9 o momento foram arrecadados R$ 53 mil. Bem longe dos R$ 3 milh\u00f5es necess\u00e1rios. \u00c9 uma corrida contra o tempo, pois Daniele conta que a expectativa de vida para crian\u00e7as com essa doen\u00e7a \u00e9 de 2 anos sem essas medica\u00e7\u00f5es.”Se n\u00e3o conseguirmos os rem\u00e9dios, a indica\u00e7\u00e3o m\u00e9dica \u00e9 deixar a crian\u00e7a morrer. ”<\/p>\n

A doen\u00e7a<\/h3>\n

A atrofia muscular espinhal (AME) \u00e9 uma doen\u00e7a de heran\u00e7a autoss\u00f4mica recessiva, que atinge as c\u00e9lulas do corno anterior da medula, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular com preju\u00edzo de movimentos volunt\u00e1rios como segurar cabe\u00e7a, sentar e andar.<\/p>\n

Tipo I (Doen\u00e7a de Werdnig-Hoffmann): \u00e9 a mais grave, podendo apresentar sintomas desde a vida intrauterina, os quais incluem comprometimento respirat\u00f3rio, disfagia, fraqueza.<\/p>\n

Saiba como ajudar<\/h3>\n

Contas para doa\u00e7\u00f5es:<\/h4>\n

Banco: Caixa Econ\u00f4mica
\n<\/strong>Ag: 0472 Op: 001 \/ Cc: 000.302.10-0
\nCPF: 026.042.230-40
\nVit\u00f3ria dias da Silva<\/p>\n

Banco: Santander<\/strong>
\nAg: 1343 \/ Cc: 01009762-8
\nCPF: 005.501.350-30
\nRoberta dias da Silva<\/p>\n

Banco: Unicred 136
\n<\/strong>Ag: 2704 \/ CC: 623431
\nCPF: 051.131.010.28
\nArthur Dias Weber<\/p>\n

Bazar<\/h4>\n

Para arrecadar mais recursos, ser\u00e1 realizado um bazar no s\u00e1bado, 29 de abril, das 9 \u00e0s 16 horas, na Rua Garibaldi, Esteio (Rua coberta). Na ocasi\u00e3o, ser\u00e3o vendidos artigos: masculino, feminino, infantil, acess\u00f3rios, m\u00f3veis e brinquedos.<\/p>\n

Rifa Online<\/strong><\/h4>\n

Outra forma de contribui\u00e7\u00e3o se d\u00e1 atrav\u00e9s da internet, com a “A\u00e7\u00e3o Entre Amigos Tutubolinha”, no endere\u00e7o: www.rifatudo.com.br\/rifa-beneficente-tutu-bolinha. \u00a0Comprando uma rifa voc\u00ea concorre a uma cesta de produtos HINODE + um vale de R$100,00 na loja Lacinho da Ju.\u00a0 Os produtos da Cesta Hinode s\u00e3o: – 02 fragr\u00e2ncias femininas n\u00ba 10 (Angel) 100ml\u00a0 – 01 fragr\u00e2ncia masculina n\u00ba 18 (CH 212 for men) 100ml\u00a0 – 01 kit de sabonetes Aroma Di – Sabonete em barra (3 unidades de 50g cada) – 01 creme para M\u00e3os – Aloe Vera
\nR$ 10,00 por n\u00famero
\nCada pessoa pode escolher at\u00e9 10 n\u00famero(s)
\nData de in\u00edcio: 26\/03\/2017
\nData de encerramento: 27\/05\/2017<\/p>\n

Vaquinha <\/strong><\/p>\n

Na internet, outra op\u00e7\u00e3o \u00e9 a vaquinha virtual. No site: www.vakinha.com.br\/vaquinha\/cura-spinraza-ameotutubolinha, foram arrecadados at\u00e9 o momento R$ 42.772,33.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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