“Essa é a única esperança que temos”, relata a tia de Arthur, Daniele Weber. Ela esteve na sede de O Timoneiro para relatar a luta da família para arrecadar a quantia milionária. Arthur nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) de tipo 1, a mais grave. Com isso, ele vive graças a aparelhos e se alimenta por sonda, além de não ter movimento corporal.
Parentes, amigos, conhecidos e até pessoas de longe, graças à internet, estão mobilizados em uma campanha de arrecadação para comprar o único remédio que pode salvar Arthur, e que tem custo de 3 milhões para tratamento de 1 ano. A esperança surgiu nos Estados Unidos em dezembro de 2016 e tem ajudado crianças com atrofia muscular. Outro problema é que, no Brasil, o remédio ainda não foi liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e os pais terão que entrar na justiça para ter autorização de uso.Até o momento foram arrecadados R$ 53 mil. Bem longe dos R$ 3 milhões necessários. É uma corrida contra o tempo, pois Daniele conta que a expectativa de vida para crianças com essa doença é de 2 anos sem essas medicações.”Se não conseguirmos os remédios, a indicação médica é deixar a criança morrer. ”
A doença
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença de herança autossômica recessiva, que atinge as células do corno anterior da medula, caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar cabeça, sentar e andar.
Tipo I (Doença de Werdnig-Hoffmann): é a mais grave, podendo apresentar sintomas desde a vida intrauterina, os quais incluem comprometimento respiratório, disfagia, fraqueza.
Saiba como ajudar
Contas para doações:
Banco: Caixa Econômica
Ag: 0472 Op: 001 / Cc: 000.302.10-0
CPF: 026.042.230-40
Vitória dias da Silva
Banco: Santander
Ag: 1343 / Cc: 01009762-8
CPF: 005.501.350-30
Roberta dias da Silva
Banco: Unicred 136
Ag: 2704 / CC: 623431
CPF: 051.131.010.28
Arthur Dias Weber
Bazar
Para arrecadar mais recursos, será realizado um bazar no sábado, 29 de abril, das 9 às 16 horas, na Rua Garibaldi, Esteio (Rua coberta). Na ocasião, serão vendidos artigos: masculino, feminino, infantil, acessórios, móveis e brinquedos.
Rifa Online
Outra forma de contribuição se dá através da internet, com a “Ação Entre Amigos Tutubolinha”, no endereço: www.rifatudo.com.br/rifa-beneficente-tutu-bolinha. Comprando uma rifa você concorre a uma cesta de produtos HINODE + um vale de R$100,00 na loja Lacinho da Ju. Os produtos da Cesta Hinode são: – 02 fragrâncias femininas nº 10 (Angel) 100ml – 01 fragrância masculina nº 18 (CH 212 for men) 100ml – 01 kit de sabonetes Aroma Di – Sabonete em barra (3 unidades de 50g cada) – 01 creme para Mãos – Aloe Vera
R$ 10,00 por número
Cada pessoa pode escolher até 10 número(s)
Data de início: 26/03/2017
Data de encerramento: 27/05/2017
Vaquinha
Na internet, outra opção é a vaquinha virtual. No site: www.vakinha.com.br/vaquinha/cura-spinraza-ameotutubolinha, foram arrecadados até o momento R$ 42.772,33.